Da “Azione Online”
Da “Azione Online”, scritto da Stefania Hubmann
Da quasi vent’anni il leone simbolo dell’associazione Alessia è sinonimo di un un sostegno crescente e innovativo per i bambini che in Ticino necessitano di cure pediatriche particolari. Sostegno che passa attraverso due canali principali: l’aiuto finanziario e morale alle famiglie coinvolte, sovente confrontate con il trasferimento dei piccoli pazienti in centri specialistici oltre Gottardo, e l’acquisto di macchinari all’avanguardia a favore di questa branca della medicina. L’ultimo progetto a questo livello riguarda una cabina audiometrica isolata elettromagneticamente per la sede principale dell’Istituto Pediatrico della Svizzera Italiana (ISPI) a Bellinzona, mentre da una precisa esigenza di numerosi genitori è scaturito il proposito di migliorare gli alloggi a loro riservati a Zurigo. L’associazione offre inoltre supporti concreti per aiutare i bambini, segnatamente sorelle e fratelli, ad affrontare il lutto, soggetto ancora avvolto da grande riserbo.
Nell’autunno 2003 la piccola Alessia non riuscì a superare le complicazioni di una polmonite e spirò sul volo della Rega che la stava trasportando al Kinderspital di Zurigo. Il suo simbolo alla scuola dell’infanzia, che avrebbe iniziato assieme ai due fratelli gemelli nel gennaio 2004, è diventato il logo dell’associazione fondata quello stesso anno dalla madre Bernadette Waller unitamente a Gisela Vegezzi. Siccome anche questa famiglia di parenti aveva dovuto confrontarsi con la necessità di far capo al Kinderspital, le due mamme decisero di agire. La maggiore lacuna sul nostro territorio era costituita dalla mancanza di un reparto di cure intensive pediatriche. “Tale obiettivo – riconoscono oggi le due madri – era irrealistico, ma ci siamo subito rese conto che i genitori chiamati ad affrontare questa realtà non erano pochi. Abbiamo così iniziato a raccogliere fondi, soprattutto attraverso i mercatini, per poter aiutare le famiglie dal punto di vista finanziario. Essere fisicamente vicini ai propri figli nella malattia è un prezioso elemento della cura riconosciuto dai medici, ma trasferirsi in prossimità di un centro specialistico vent’anni fa non era così semplice e ancora oggi comporta costi e organizzazione”. Lo dimostrano le circa 160 famiglie che l’associazione aiuta ogni anno, prendendo in considerazione le diverse problematiche, non da ultimo quelle dei componenti che rimangono in Ticino. Ai 1156 nuclei familiari aiutati nel corso di oltre tre lustri (dati di fine 2020) sono stati destinati circa 760 mila franchi.
Le spese più onerose per le famiglie si presentano quando è necessaria una degenza in un reparto pediatrico di punta quali quelli di Zurigo, Lucerna, Berna, Basilea, Losanna o Ginevra. Per l’alloggio l’associazione Alessia collabora con diverse fondazioni, in particolar modo con le Case Ronald McDonald che a prezzi modici mettono a disposizione camere con bagno privato in un’abitazione gestita da persone capaci di offrire ai genitori un sostegno adeguato. Nell’ambito della costruzione del nuovo Kinderspital dovrebbe concretizzarsi il progetto di una casa Ronald McDonald anche a Zurigo con un coinvolgimento accentuato dell’associazione Alessia.
Negli anni l’attività di raccolta fondi e l’intera organizzazione di quest’ultima – con i coniugi Waller e Vegezzi di Vernate sempre in prima fila – si sono ampliate. Numerosi i sostegni e le iniziative a suo favore, come la donazione del ricavato di diversi mercati dell’usato. Il primo fu organizzato a Sant’Antonino da un amico di famiglia. Ne sono seguiti altri in diverse località del cantone fino a giungere a Mendrisio con il RiTrovo, aperto da Pro Senectute pochi mesi fa quale portineria di quartiere. L’associazione ha inoltre percorso vie innovative, offrendo ad esempio un servizio personalizzato di bomboniere e sfruttando bene le reti sociali. Per l’Avvento, iniziato da poco, ha realizzato un calendario telefonico. Componendo lo 0900 24 12 21 (costo di un franco a chiamata) si possono ascoltare ogni giorno gli auguri di personaggi pubblici locali.
Dalla nascita dell’associazione Alessia ad oggi il settore pediatrico cantonale ha conosciuto un notevole sviluppo, in particolare con la realizzazione dell’Istituto Pediatrico della Svizzera Italiana (ISPI). Impegno e tenacia hanno portato l’associazione – da pochi anni dotata di una propria sede a Bioggio grazie al sostegno di un benefattore – ad instaurare strette collaborazioni con diversi enti. Al momento è concentrata sul progetto di dotare l’ISPI di una cabina audiometrica isolata elettromagneticamente. Oltre all’elevato standard qualitativo, l’apparecchiatura offre sufficiente spazio per la presenza di un genitore durante la visita ed è quindi utilizzabile anche per pazienti adulti. Con una spesa di 60mila franchi l’associazione coprirà i costi della parte pediatrica.
Risale però al 2006 il primo importante contributo dell’associazione nell’acquisto di macchinari e materiale per migliorare il settore pediatrico a Sud delle Alpi. Al fine di evitare che il trasporto di prematuri dal Ticino in uno dei centri pediatrici nazionali fosse organizzato partendo dalla Svizzera interna con conseguente perdita di tempo, venne acquistata un’incubatrice da trasporto. Un’altra importante lacuna è stata colmata nel 2011 con la dotazione di un’ambulanza pediatrica, veicolo polivalente adatto anche al trasporto delle persone adulte. “Veicoli e apparecchi di questo genere durano una decina d’anni”, spiegano le rappresentanti dell’associazione, “per cui si è già provveduto a sostituire l’incubatrice e teniamo presente che la medesima operazione sarà necessaria per l’ambulanza. La nuova incubatrice, acquistata tre anni fa, a quel momento era un unicum in Europa, costruita appositamente per rispondere alle esigenze del Canton Ticino e pertanto in grado di accogliere neonati e bambini fino a un peso di 25 kg. Fra le donazioni per attrezzature e materiale (pari a circa 900 mila franchi in diciassette anni di attività) da evidenziare quelle a favore del Gruppo Interegionale Infermiere Pediatriche Svizzera Italiana (GIIPSI) dal quale
partono sovente segnalazioni sui bisogni ancora senza risposta.
La collaborazione con le infermiere pediatriche ha portato alla luce un aspetto importante e in parte ancora tabù. Si tratta del lutto vissuto dai bambini che perdono una sorella o un fratello. Per aiutarli ad affrontarlo, l’associazione Alessia e il GIIPSI hanno dato alle stampe due anni fa un libro illustrato intitolato “Nevo”. La storia del pupazzo di neve che si scioglie, restando però vivo nel cuore e nei ricordi di chi gli ha voluto bene, è uno degli elementi che compongono la Scatola di sostegno. Il suo contenuto varia di volta in volta a seconda delle esigenze. Oltre al libro racchiude ad esempio matite colorate, candele, piccoli giochi ed è consegnata dalle infermiere pediatriche durante le visite a domicilio.
Partendo da un grande dolore personale, l’associazione Alessia ha saputo prodigarsi a favore di altre famiglie sofferenti, cercando di migliorare le possibilità di cura dei bambini e sostenendo nella difficoltà la cerchia familiare più stretta. Si è fatta conoscere attraverso il passaparola acquisendo sempre maggiore visibilità e credibilità, così da diventare un punto di riferimento per le famiglie e un partner affidabile per le istituzioni.
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